Approche phénoménologique, expérientielle et expérimentale de l’invisibilité de la dyspnée - Sorbonne Université Access content directly
Theses Year : 2022

Phenomenological, experiential and experimental approach to dyspnea invisibility

Approche phénoménologique, expérientielle et expérimentale de l’invisibilité de la dyspnée

Abstract

Dominique"Lacking air", "suffocating", " smothering", is one of the worst experiences a human could face. Dyspnoea, defined as "the conscious perception of breathing with negative affect such as fear or anxiety", profoundly alters the lives of patients suffering from it, especially when it cannot be adequately relieved by treatment. This is known as persistent dyspnoea. This is especially distressing for patients, relatives and carers. Many patients with respiratory, cardiac and neuromuscular diseases or cancer, especially in the advanced stages, are concerned. However, it is notoriously undervalued both collectively, as a public health problem, and individually, as physical and psychological suffering. Health professionals underestimate the intensity and impact of dyspnoea. These observations gave rise to the concept of dyspnoea invisibility. The existence of dyspnoea, its intensity but also the lived experience of those who suffer from it remain too often ignored. In this context, the invisibility of dyspnoea leads to an injustice. This injustice exists from an epistemic point of view, in that patients cannot make their experience recognised in its full significance and because the invisibility of dyspnoea deprives these patients from receiving consideration from caregivers, which would allow them to access adequate therapeutical measures. This leads, in fine, to an inequity in their medical management. The aim of this study is to attempt to improve this situation through a threefold approach: phenomenological, experiential and experimental. The phenomenological one addresses epistemic injustice as described above. It aims to give patients a voice, and thus capture how they experience their condition and how others (family, social environment, carers) perceive it. It allowed us to conceptualise different forms of invisibility (temporal and categorical), to highlight some particularities of respiratory suffering (e.g. the symbolism of breath) and to identify some determinants of dyspnea invisibility. Experiential approach allowed us to explore some assumptions made on the basis of these determinants. The experiential approach also enables us to assess the correcting impact of actions, especially pedagogical ones aimed at health care workers, integrating an experiential dimension into specific dyspnoea teaching. This study shows that experiential teaching improves students' understanding of patients' experiences of dyspnoea. Lastly, an experimental approach aimed to objectivize and quantify the impact of dyspnea's invisibility on its experience (particularly its emotional impact). Healthy volunteers, exposed to two successive episodes of experimental dyspnoea, are randomised into an arm qualified as "neutral" and one qualified as " empathic concern ". Empathic solicitude is conceptualised as a way of correcting the invisibility of dyspnea. The variations in the lived experience of healthy volunteers in each group can thus be considered as a first, although indirect, estimation of how dyspnea invisibility affects patients and their relationship with caregivers. This doctoral research is the first, but indispensable, steps to rethink dyspnoea and its consideration in our society and in health care.
« Manquer d'air », « suffoquer », « étouffer », c’est là l'une des pires épreuves auxquelles peut être soumis un être humain. Ainsi, la dyspnée, définie comme "la perception consciente de la respiration assortie d'un affect négatif tels que la peur ou l’anxiété", modifie profondément la vie des patients qui en souffrent, en particulier lorsqu'elle ne peut pas être soulagée adéquatement par un traitement. On parle alors de dyspnée persistante. Il s'agit d'une situation particulièrement désespérante pour les patients, les proches et les soignants. Elle concerne de nombreux patients atteints de maladies respiratoires, cardiaques et neuromusculaires ou cancéreuses, notamment aux stades avancés. Elle est pourtant notoirement sous-évaluée autant collectivement, comme problème de santé public, qu'individuellement, comme souffrance physique et psychologique. Les professionnels de santé sous-estiment l'intensité et l'impact de la dyspnée. Ces constats, à l’origine du concept d’invisibilité de la dyspnée, sont une injustice. Cette injustice existe sur le plan épistémique, en ceci que les patients ne peuvent faire reconnaitre leur expérience dans toute sa significativité et que l'invisibilité de la dyspnée empêche de facto les patients concernés de bénéficier, de la part des soignants, de la "considération" qui leur donnerait accès à des approches thérapeutiques adaptées. Cela se traduit, in fine, par une injustice dans la prise en charge médicale. L'objectif de cette thèse est de contribuer à corriger cette situation, au travers d'une triple approche, phénoménologique, expérientielle et expérimentale. L’approche phénoménologique s'adresse à l'injustice épistémique telle que décrite ci-dessus. Ainsi, elle a pour objectif de donner la parole aux patients, et à travers cela de décrire la façon ils perçoivent leur maladie ainsi que l'appréhension qu'ont les autres (famille, environnement social, soignants). Elle a permis de conceptualiser différentes formes d'invisibilité (sur le plan temporel et catégoriel), de mettre en lumière certaines particularités de la souffrance respiratoire (symbolique du souffle par exemple) et d’identifier différents déterminants de l’invisibilité de la dyspnée. L’approche expérientielle nous a permis d’explorer certaines de nos hypothèses élaborées à partir de ces déterminants de l’invisibilité de la dyspnée. Ainsi, dans le contexte de pandémie de Covid 19 qui a généralisé le port du masque, nous avons pu démontrer que le port du masque génère une expérience de dyspnée et que cette expérience de masse d’une dyspnée induite sensibilise la population générale au concept de santé respiratoire et aux vécus des malades souffrant de dyspnée). L’approche expérientielle permet également de tester la portée correctrice d’actions, notamment pédagogiques à destination des soignants, intégrant à un enseignement spécifique à la dyspnée une composante expérientielle. L’étude menée dans cette perspective a montré que l’aspect expérientiel de l’enseignement améliore la compréhension par les étudiants du vécu des patients dyspnéiques. Enfin, l’approche expérimentale vise à objectiver et quantifier l’impact de l’invisibilité de la dyspnée sur le vécu (notamment affectif) de celle-ci. Des volontaires sains, exposés à deux épisodes successifs de dyspnée expérimentale, sont randomisés dans un bras qualifié de « neutre » et un qualifié de « sollicitude empathique ». La sollicitude empathique étant ici conceptualisée comme un levier de correction de l’invisibilité de la dyspnée. Les différences de vécu des volontaires sains peuvent donc être considérés comme une première estimation, bien qu’indirecte, de l’impact de l’invisibilité de la dyspnée dans le cadre de la relation soignant-soigné. Les travaux de ce travail de thèse sont les premières, mais indispensables, étapes pour repenser la dyspnée et sa prise en considération dans notre société et dans le soin.
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  • HAL Id : tel-03963097 , version 1

Cite

Laure Serresse. Approche phénoménologique, expérientielle et expérimentale de l’invisibilité de la dyspnée. Pneumologie et système respiratoire. Sorbonne Université, 2022. Français. ⟨NNT : 2022SORUS345⟩. ⟨tel-03963097⟩
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